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Citations sur la leucodystrophie

Il y a 14 citations sur la leucodystrophie.

• À l'hôpital, des médecins examinent les enfants et diagnostiquent une leucodystrophie métachromatique, une maladie dégénérative qui attaque l'enveloppe de la fibre nerveuse, la myéline. «Elles ont régressé tellement rapidement en un mois qu'ils [les médecins] leur donnaient maximum un an», s'est rappelé leur père François Boudreau, en entrevue à TVA Nouvelles. Les deux petites filles ont finalement succombé à la maladie un mois plus tard.

• Le collège Hyacinthe-Langlois est toujours à l’avant-garde des actions pour soutenir ELA (Association européenne contre les leucodystrophies) à Pont-de-l’Arche. La principale Natacha Blanc n’a pas manqué de saluer le dynamisme de ses élèves, qui ont permis de récolter la coquette somme de 5 518 € au bénéfice de l’association.

• C’est à la fois ému et émerveillé qu’Alexis a assisté à cette cérémonie nationale, animée par Sandrine Quétier et Sophie Thalmann où se succèdent les témoignages poignants de jeunes atteints de leucodystrophie ainsi que de leurs familles, de professeurs qui font état de l’avancée de la recherche, mais également de rencontrer des parrains célèbres comme le chanteur Grégoire, Frédéric Bouraly (José de Scènes de ménage ) les acteurs de Plus Belle la Vie , Amine de The Voice , la championne d’athlétisme Muriel Hurtiss ou encore l’humoriste Arnaud Tsamère et bien d’autres…

• Le diagnostic tombe comme un couperet : Ayden souffre de la leucodystrophie dite de "Krabbe", affection neurologique orpheline et incurable qui ne touche que deux personnes en France.

• Les élèves des classes de CM1 et CM2 de l’école François-Mitterrand ont participé, comme chaque année, à l’opération ELA, qui combat une maladie génétique rare atteignant certains enfants : la leucodystrophie.

• « ELA est une association européenne qui existe depuis 1994 et aide les personnes atteintes de leucodystrophie », ont souligné les professeurs. « Les nerfs ne sont plus protégés par la myéline et les centres nerveux qui commandent les fonctions motrices sont attaqués. Les familles ont du mal à voir leur(s) enfant(s) ou leurs proches isolés par la maladie et l'association a besoin qu'on parle d'eux mais a également besoin de moyens. »

• «La solidarité entre les enfants je trouve cela formidable. Vous écrivez pour des enfants qui ne peuvent pas le faire, c’est donc très important!» Brigitte Macron était lundi matin au collège Suzanne Lacore, dans le XIXe arrondissement de Paris, pour lire la dictée de l'association ELA (Association européenne contre les leucodystrophie) à des élèves de sixième. Le texte lu cette année, intitulé «La trouille» était un inédit de Nicolas Mathieu, lauréat du prix Goncourt 2018 pour «Leurs enfants après eux». L'écrivain était présent tout comme Jean-Michel Blanquer, le ministre de l'Education nationale.

• L'Association européenne contre les leucodystrophies est une association  regroupant des malades et des parents de malades souffrant de leucodystrophie, une catégorie de maladies rares s'attaquant au système nerveux. « À chaque course, je mouille le maillot pour les enfants malades » confie la marathonienne.

• Les élèves de l'école de l'Abergement-Clémencia se mobilisent avec le soutien de la municipalité pour ELA (Association européenne contre les leucodystrophies). Les leucodystrophies sont des maladies rares s'attaquant au système nerveux.

• Cette année, la dictée d’Ela est intitulée «La trouille» et a pour but de «sensibiliser les élèves à la solidarité, au respect de la différence, à la fraternité à partir d’une cause solidaire : la lutte contre les leucodystrophies (des maladies génétiques gravissimes qui touchent 3 à 6 enfants par semaine en France)», précise un communiqué de l’association.

• Zidane n' est-il pas le parrain d' une association concernée par les leucodystrophies ?

• … mais pas pour notre chroniqueur Marc Beaugé. Le 14 octobre, Brigitte Macron faisait la dictée à des sixième, lors d’une opération organisée par l’Association européenne contre les leucodystrophies. La photo en dit plus qu’un long discours.

• Le 14 octobre les élèves du collège de Capendu ont participé à la traditionnelle dictée d'ELA (Association européenne contre la leucodystrophie). La trouille, une dictée pour laquelle Nicolas Mathieu, prix Goncourt 2018, s'est prêté au jeu avec un texte parlant de la dictée du jeudi, qui lui causait tant de difficultés. En effet, il était mauvais dans cet exercice. Il a donc écrit un texte qui a fait l'objet d'une dictée, le même jour dans toute la France.

• Le petit Xavier est atteint d’une maladie dégénérative peu connue : la leucodystrophie.